Foire aux questions (FAQ)

Tous les membres recevront des nouvelles du Réseau et des invitations à participer à des activités d’engagement qui contribueront aux recommandations pour l’application de la Stratégie pour l’autisme au Canada. Ces activités peuvent être des événements en personne ou virtuels, des sondages ou le rapport communautaire annuel. Tous les membres seront avisés quand les rapports finaux du Réseau seront transmis au gouvernement. 

Les membres peuvent aussi demander à participer au conseil d’administration, à un conseil consultatif permanent ou à un comité des priorités stratégiques. 

Oui. Le Réseau organise des événements en ligne et en personne tout au long de l’année. Les événements sont ouverts aux membres et au public.

À venir bientôt : un calendrier des activités d’engagement à venir qui sont ouvertes au grand public. Restez à l’écoute!

Ce n’est pas nécessaire d’être membre pour participer. 

Tout le monde peut participer en assistant à une séance en ligne ou en personne, en répondant à un sondage ou en communiquant de la rétroaction d’une autre manière. 

Nous accueillons tous les points de vue et nous voulons vous entendre.

Oui. Toutes les organisations peuvent devenir membres du réseau (organisations à but non lucratif et entreprises privées). 

Votre organisation peut s’inscrire en une fois. Les personnes qui inscrivent l’organisation peuvent aussi devenir membres individuellement. 

L’expression « expérience vécue » signifie une expérience personnelle avec quelque chose. Ici, on parle de l’autisme. L’expérience vécue permet d’accumuler des connaissances très différentes de ce qu’on peut apprendre en étudiant ou en observant l’autisme, ou en recevant une formation professionnelle à ce sujet.

• Expérience vécue signifie que la personne a fait l’expérience d’un enjeu au cours de sa vie. 
  Par exemple : 
  • Une personne autiste qui a fait l’expérience du système d’éducation. 
  • Un parent qui a élevé un enfant autiste. 
• Expérience vécue signifie aussi que la personne continue de faire l’expérience d’un enjeu dans sa vie présente. 
  Par exemple : 
  • Une personne autiste ou le parent d’un enfant autiste qui reçoit couramment des services ou qui participe à la défense des droits des personnes en situation de handicap. 
  • Une personne autiste qui travaille.

En utilisant ce terme, « expérience vécue », on indique qu’on valorise les expériences acquises et vécues par les personnes autistes et les personnes qui les soutiennent. C’est une approche importante, car elle nous permet de prendre des décisions inclusives, pertinentes et ancrées dans la compréhension du quotidien des gens. 

Le Réseau national de l’autisme est différent, car c’est une initiative pancanadienne communautaire axée sur l’expérience vécue des personnes. Il a été lancé pour garantir que les personnes autistes, leurs familles et leurs aidants auront priorité dans la conversation, et qu’on ne se contente pas de les consulter après avoir pris les décisions. 

Le Réseau est financé par une subvention octroyée de l’Agence de la santé publique du Canada. Toutefois, ce n’est pas un service ou un programme gouvernemental. C’est une organisation indépendante à but non lucratif guidée par les personnes concernées par les politiques et services dans le domaine de l’autisme. 

Le rôle du Réseau est unique, car il a reçu comme mandat de s’assurer que la Stratégie pour l’autisme au Canada est renseignée par les besoins réels des personnes, en se basant sur leurs expériences vécues. 

Le Réseau fait ses recommandations à l’Agence de la santé publique du Canada en se basant sur les perspectives des personnes ayant une expérience vécue, des membres de communautés professionnelles et de recherche, des spécialistes des systèmes et de diverses autres parties intéressées partout au pays. 

Le Réseau collabore également avec les gouvernements provinciaux, territoriaux et fédéral et d’autres secteurs pour concevoir, développer et appliquer des initiatives dans le cadre des cinq domaines de priorité de la Stratégie pour l’autisme au Canada. 

Ce travail inclut des recommandations de politiques et d’action sociale en faveur de changements systémiques. Les recommandations se basent sur les points de vue des membres et visent à représenter leurs besoins. 

Il est important de comprendre que le Réseau ne s’occupe pas de mettre en œuvre la Stratégie pour l’autisme au Canada – c’est le gouvernement qui a cette responsabilité. Le rôle du Réseau est d’aviser, de soutenir et de guider le gouvernement en fonction des besoins exprimés par la communauté. 

Le Réseau s’engage à ce que les points de vue de toutes les personnes autistes soient inclus et respectés, y compris ceux des personnes qui communiquent autrement que par la parole ou qui ont une déficience intellectuelle ou un handicap développemental. 

Pour ce faire, le Réseau : 

• intervient directement auprès des familles, des aidant·es, des soignant·es et des partenaires de communication de confiance qui peuvent aider les personnes qui communiquent différemment à faire valoir leur point de vue; 
• s’efforce d’utiliser une variété de supports et de moyens de communication, y compris le langage simplifié, les outils visuels et la communication augmentative et alternative (CAA) afin d’aider les personnes à comprendre le contenu et à s’exprimer de la manière qui leur convient le mieux; 
• s’assure que l’accessibilité et l’inclusion font partie de toutes les étapes de son travail en suivant les meilleures pratiques d’inclusion du handicap et l’ACS Plus (analyse comparative entre les sexes Plus) pour éliminer les obstacles liés à la langue, à la technologie, à la géographie, aux capacités, au revenu et plus; 
• reconnaît que l’expérience vécue prend plusieurs formes et valorise différentes formes de savoir et de communication, au-delà de la communication écrite ou parlée; 
• cherche à obtenir de la rétroaction sous différentes formes (par exemple, par des conversations individuelles, des formats audio et vidéo, des supports visuels et des histoires) pour faire en sorte que la participation est adaptative et porteuse de sens. 

Le Réseau s’efforce de concevoir des occasions d’engagement qui s’adaptent aux besoins des personnes, et non l’inverse. Le Réseau travaille de manière à ce que les personnes non parlantes ou qui communiquent autrement que par la parole, ou qui ont une déficience intellectuelle ou un handicap développemental, sont incluses ,respectées, et activement représentées dans toutes les recommandations faites au gouvernement. 

Il arrive souvent qu’une personne joue plusieurs rôles qui lui apportent des points de vue essentiels et nous les valorisons tous. Si vous êtes à la fois autiste et parent d’un enfant autiste, vous apportez à la fois votre expérience vécue de l’autisme au premier et au second degré. Ces perspectives multiples sont précieuses. 

Nous vous recommandons d’apprendre à connaître chaque conseil consultatif et chaque comité en consultant la page « Participation page ». Ensuite, vous pourrez décider quel comité ou conseil correspond le mieux à ce que vous pouvez apporter au processus.

Nous demandons à chaque personne de participer à un seul comité ou un seul conseil consultatif, car nous nous attendons à recevoir plus de demandes que le nombre de places disponibles. Ceci nous permet d’assurer une large représentation et de permettre une participation du plus grand nombre possible de personnes de la communauté. 

Si vous avez de la difficulté à choisir le conseil consultatif ou le comité qui vous convient le mieux, nous vous invitons à communiquer avec nous pour vous aider dans votre décision. 

Merci beaucoup de votre désir de vous impliquer de plusieurs façons! 

Cependant, nous nous attendons à recevoir plus de demandes que le nombre de places disponibles et nous demandons à chaque personne de participer à un seul rôle. 

Ceci nous permet d’assurer une large représentation et une participation du plus grand nombre possible de personnes de la communauté. 

Le Réseau national de l’autisme a pour objectif d’améliorer la vie des personnes autistes et des personnes qui les soutiennent en s’assurant que leurs points de vue sont au cœur des décisions à l’échelle du Canada. 

Il est arrivé trop souvent que les personnes autistes et leurs familles soient exclues de la conversation, ou consultées trop tard. Le Réseau a une autre approche : il se base sur l’idée que les personnes autistes et leurs familles doivent mener le processus qui définit comment les services, les politiques et les mesures de soutien sont conçus et fournis. 

Voici la différence que le Réseau compte faire :

1. Priorité à l’expérience vécue 

2. Une participation inclusive et juste 

3. Transformer la rétroaction de la communauté en actions 

4. Soutien des changements à toutes les étapes de la vie 

5. Travailler avec le gouvernement pour de réels changements 

Dans sa première année, le Réseau national de l’autisme se concentrera sur l’établissement de bases solides et inclusives qui reflètent les priorités des personnes autistes, des familles et des communautés du Canada. 

Nous voulons garantir que les perspectives et l’expérience vécue des personnes autistes dirigent l’application de la Stratégie pour l’autisme au Canada dès maintenant, sans attendre plusieurs années. 

Voici ce que nous faisons :

1. Établir les fondations

2. Former les comités et les conseils

3. Écouter, apprendre et partager nos connaissances 

4. Faire les premières recommandations dès le début 

5. Établir des relations solides 

6. Valoriser la communauté d’abord 

Les personnes autistes et leurs familles sont impliquées dans la direction du Réseau national de l’autisme à tous les niveaux. Le Réseau a été créé pour donner la priorité à l’expérience vécue et garantir que les personnes les plus affectées par les politiques et les services en autisme sont présentes pour formuler des recommandations et favoriser le changement. Les personnes autistes et leurs familles prennent un rôle de direction du Réseau de différentes manières : 

Personnes ayant une expérience vécue siégeant au conseil d’administration 

Le conseil d’administration du Réseau est composé à 81 % de personnes ayant une expérience vécue, y compris des personnes autistes, des membres de la famille de personnes autistes et des aidant·es. Cette majorité nous permet de nous assurer que toutes les décisions prises au plus haut niveau de direction sont éclairées par des connaissances provenant du savoir expérientiel, et non simplement des points de vue professionnels ou des systèmes. 

Conseils consultatifs permanents  

Trois comités consultatifs permanents, composés exclusivement de membres ayant une expérience vécue, fournissent des conseils, repèrent les écarts et définissent des priorités en continu pour garantir que les orientations du Réseau reflètent toute la diversité de la communauté de l’autisme au Canada. 

Comités des priorités stratégiques guidés par l’expérience 

Les personnes autistes et leurs familles siégeront également à cinq comités des priorités stratégiques de la Stratégie pour l’autisme au Canada. Ces comités regroupent l’expérience vécue avec les connaissances du domaine pour offrir à nos partenaires gouvernementaux des recommandations claires et praticables. 

Embauche inclusive : l’expérience vécue est un atout

Nous recrutons actuellement du personnel et nous encourageons les personnes autistes et les membres de leurs familles à faire une demande d’emploi. Toutes les annonces d’emploi indiquent que l’expérience vécue est un atout. Nous sommes enthousiastes de former une équipe qui reflète la diversité de la communauté et soutient son leadership de multiples façons, au-delà des qualifications professionnelles. 

Les occasions de carrière sont publiées sur notre site Internet et des mesures d’adaptation sont disponibles tout au long du processus de recrutement pour garantir un accès équitable. 

Participation accessible et inclusive 

Le Réseau s’est engagé à éliminer les obstacles à l’engagement en utilisant un langage simplifié, de multiples options de communication (y compris les moyens de soutien des personnes non parlantes) et des processus adaptatifs et accessibles. Ainsi, les personnes non parlantes ou qui communiquent autrement que par la parole, ou qui ont une déficience intellectuelle ou un handicap développemental ainsi que les aidants et aidantes de personnes ayant des besoins de soutien complexes peuvent participer pleinement.